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用爱点亮“星星们”回家的路

发布时间 : 2021-04-06点击量: []次 编辑:  宣传部 作者:  

2021-04-02 10:55

作者:记者 朱琳琳

42日是“世界自闭症关注日”,今年的主题是“共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍”。

“平平(化名)一岁多的时候,我们发现他和同龄的小朋友不一样,后来确诊为‘自闭症’,经过一年多的干预治疗,他的状况也越来越好了!”330日下午,合肥市民汪女士正带着3岁的小儿子来到安徽医科大学第一附属医院高新院区小儿神经康复中心主任医生吴德处复诊。

“平平恢复得不错,坚持训练,后续可以考虑上幼儿园了。”吴德一面笑着对汪女士说着好消息,一面动作娴熟地把平平抱在怀里“逗趣”,平平不停对吴德喊着“伯伯,伯伯”!

曾几何时,我们对“平平”这样的孩子充满了不理解,更有一些家长认为“贵人迟语”,无需特意关注,长大自然就好了。

然而,事实总让人“心痛不已”。他们有听力,却对外面的世界充耳不闻;他们看得见,却对周围的环境视而不见;他们会发声,却不懂得如何表达……他们沉浸在自己的世界里,像一颗颗远离地球的星星,虽然在同一个世界,却无法走进他们的世界。他们还有一个可爱又闪亮的名字——“星星的孩子”。

专家介绍,“自闭症(孤独症)”具有持续的社会沟通及社会交往缺失(社会功能弱化);具有限制性的、重复的行为模式、兴趣和活动(生物个体功能强化);且症候必须发生在发育早期,上述症状损害了人们日常学习、工作和其他生活领域的能力。

关于为什么会患上“自闭症”,有着多年临床经验的吴德分析,从形成环境看,孤独症是一个时代病、新病,孤独症孩子的身上或多或少带有幽闭环境基因。

其实,每一个自闭症患儿背后都有一个家庭,这对每一个家庭来说都是莫大的挑战。

“自闭症患儿除了在治疗、康复训练给家庭带来经济上的压力外,还在成长的过程中,在时间、人力等成本上带来巨大消耗,相当磨人。”吴德感慨道。

自闭症的治疗注定是持久战,需要家长和老师共同的耐心,家长的态度和参与度至关重要。正在读高二的16岁男孩安安,便是在多方的齐心努力之下成长起来的。

11年前,安安是我带的一个自闭症学生,为他系统了进行了2年的康复训练后,安安在7岁时回到普通学校接受教育。后面为他制定了系统的家庭康复计划,定期回访指导。”安徽心融合教育康复训练老师黄文娟告诉记者,持续多年的康复训练能有这样的结果,离不开安安的家长的高度配合。

现实生活中,不少人谈“自闭症”色变。

“事实上,经过科学合理的治疗,许多自闭症患儿是有机会恢复的,家长们要对自己和孩子有信心。”吴德说。

近年来,我省高度重视残疾儿童康复工作,并制定了一系列政策措施。去年,我省孤独症儿童救助7193人,康复训练救助标准为1.5-1.8万元每人每年。

为提高孤独症儿童监护人实施家庭辅助教育的意识和能力,提升孤独症儿童适应社会能力,“我省创新开展‘助力家长,共同成长’和‘影子老师’等项目,创新实施孤独症儿童康复公益创投—‘星宝圆梦’项目等,将专业化康复训练延伸到家庭。”省残联相关负责人介绍。

但有专家认为,当前,临床确诊自闭症患儿有增多趋势,还需要更多政策支持。

“建议在妇幼保健系统将自闭症早期筛查纳入常规儿童体检项目,并规范培养自闭症早期筛查专家,统一评估标准、持证上岗;建议有条件的社区不仅仅只有老年活动中心,最好有一个‘婴幼儿活动中心’,改善社区微环境,因为‘家庭环境的打开,是孤独症治疗成功的一半’。” 吴德呼吁。

 

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