作为安徽省罕见病诊疗协作网牵头医院，7月29日上午，医院在干部保健中心二楼会议室组织省内各成员医院参加“全国罕见病诊疗协作网视频工作会议”，会议由全国罕见病诊疗协作网办公室举办。省卫生健康委医政处二级调研员胡珏、一级主任科员胡声锁，医院副院长周典、医务处处长陈光辉，安徽省立医院、安徽省第二人民医院、安徽省儿童医院、安徽省胸科医院、弋矶山医院、安中医一附院、安医大二附院、六安市人民医院、淮北市人民医院等协作网成员医院分管院领导、罕见病工作直接负责人参加了会议。

会议强调了加强罕见病管理、提升罕见病诊疗水平的重要性，介绍了全国罕见病诊疗协作网工作任务及制度建设，通报了全国罕见病诊疗服务信息系统阶段性工作进展，组织各省级牵头医院和成员医院讨论学习协作网相关文件及本省协作网工作计划。会后，参会成员就如何进一步落实落细全省罕见病诊疗工作、提升罕见病诊疗水平进行了讨论。

省卫生健康委医政处二级调研员胡珏表示，各协作网成员医院要提高对罕见病的认识，加强组织领导，强化责任落实，利用多种形式做好罕见病诊疗工作。结合国家卫健委、全国罕见病诊疗协作网办公室要求，推进罕见病门诊诊疗，优化诊疗规范，保障药品供应，做好病例登记。

副院长周典在讲话中分享了我院罕见病诊疗工作的建设经验。自安徽省罕见病诊疗协作网成立以来，安医大一附院作为省级牵头医院，积极组建了协作网成员单位联系人沟通机制，为省内罕见病诊疗创建了互联互通的有效沟通渠道。

安医大二附院副院长荆钰华强调了罕见病多学科会诊的重要性，建议各医疗机构加强罕见病宣传教育，提升临床科室对罕见病的认知水平。淮北市人民医院副院长任千里指出，罕见病学科繁杂、跨学科性强,其诊疗需要多学科、多部门的参与，并分享了淮北市人民医院罕见病多学科会诊的经验。建议加强对罕见病用药的政策倾斜，保障罕见病用药可及性。六安市人民医院分享了参加第一届协和医院视频会议的经验，指出罕见病工作需要自上而下开展、重视，建议将罕见病诊疗工作与绩效考核挂钩，呼吁牵头医院对排名靠前的专科病种组织专题培训。

此次视频会议为进一步畅通沟通机制，分享建设经验，落实责任分工，整合优势资源搭建了平台，也为下一步推进我省罕见病诊疗工作指明了方向。

医务处/李鹏 张新益

编 辑 杨晓娟