为提高认识，普及罕见病知识，让罕见病视而可见，在国际罕见病日来临之际，2月28日，我院举办“国际罕见病日”大型义诊活动。安医大一附院的十余名罕见病领域的知名专家为广大居民提供义诊服务。

此次义诊范围涵盖感染病科、神经内科、内分泌科、儿科、妇产科、皮肤性病科、呼吸与危重症医学科、干部呼吸与危重症医学科、风湿免疫科、肾脏内科、血液内科、护理等专科。义诊医师耐心答疑解惑，详细解答居民提出的各种问题，现场患者咨询约300余人次。

活动现场，常务副院长李家斌、儿科科主任胡鹏先后接受省市电视台采访，从罕见病定义和病因、我国发病现状、预防方法等方面，为广大市民普及罕见病知识。

据统计，中国罕见病患者约2000万，每年新出生的罕见病患者超过20万人，由于确诊困难，大量罕见病被当作普通疾病治疗，或未被发现，因此实际数量可能更多。因此，病虽罕见，患病的人却不罕见。

作为安徽省罕见病诊疗协作网牵头医院，安医大一附院时刻牢记全心全意为人民健康谋福祉的初心，在罕见病诊治能力建设方面勇于担当，积极作为：先后组建院内罕见病诊疗专家组，开设罕见病门诊及住院多学科会诊；牵头成立安徽省医学会罕见病学分会及安徽省罕见病学组，畅通沟通机制，整合优势资源，搭建区域协作平台；启动罕见病药品供应，承担了全省90%以上脊髓性肌萎缩症的诊疗工作。

今后，我院也将持续落实并响应国家卫健委“多措并举，保障罕见病患者病有所医”的号召，更好地提升罕见病诊疗水平，助力安徽省卫生健康事业的发展。

文/医务处 李鹏 张新益

图/编辑 党委宣传部 李娟娟