8月13日，常务副院长李家斌在医院干二会议室主持召开罕见病诊疗网建设工作推进会，医务处、科研处、计财处、门诊部、宣传部等行政职能部门以及神经内科、儿科、风湿免疫科、皮肤性病科、内分泌科、血液内科、呼吸与危重症医学科、肾脏内科、感染病科、检验科、病理科、药剂科等临床医技部门负责人参加了会议。

会议首先由神经内科田仰华教授通报了前期我院牵头罕见病协作网省内其他成员单位共赴上海新华医院就罕见病诊疗网建设参观学习的概况，参会人员就罕见病诊疗能力提升、检查检验和药品保障机制等方面提出了具体建议。

李家斌总结讲话并就我院推进罕见病诊疗工作做了具体部署。他表示，我院作为安徽省罕见病诊疗网牵头单位，要求近期要从七个方面推动罕见病诊疗工作。要明确领导组织架构和各学科罕见病诊疗负责人，按照学科成立罕见病诊治专家组，设置秘书；按照学科建立全省罕见病协作网各成员单位联系沟通机制，畅通转诊、培训渠道；开设罕见病门诊，建立MDT机制；开展培训，力求实效；多渠道增强罕见病检查检验服务能力；增强罕见病药品供应服务能力，积极与省卫健委相关部门沟通，争取政策支持；做好病例登记工作。

会议还就罕见病其他方面开展了讨论。据悉，安徽省罕见病诊疗协作网成立以来，在安徽省主要媒体和网站公布了安徽省罕见病协作网名单，牵头单位安徽医科大学第一附属医院积极组织建立了协作网成员单位联系人沟通机制，并于8月9日组织协作网全体成员单位到上海市罕见病诊疗协作网牵头单位上海新华医院参观学习，旨在扎实快速推进我省罕见病诊疗服务能力。

医务处 李鹏

编辑 张薇