4月28日下午，医院在互联网医院远程会诊中心参加了“全国罕见病协作网省级牵头医院视频工作会议”，会议由国家卫健委、全国罕见病诊疗协作网诊疗办公室举办。医院医务处、信息中心、呼吸与危重症医学科、神经内科、儿科、风湿免疫科、皮肤性病科、内分泌科、血液内科、肾脏内科、感染病科、检验科、病理科、药剂科等部门科室负责人及相关人员参加了会议。会议指出，国家高度重视罕见病诊疗工作，介绍了全国罕见病协作网牵头医院北京协和医院罕见病诊疗工作，通报了我国罕见病诊疗服务信息系统数据报送情况，组织了部分省级牵头医院就本省罕见病诊疗工作进行经验交流，部署了下一步工作。

我院作为安徽省罕见病诊疗协作网牵头医疗机构，会后，我院参会人员就如何更好落实我院及全省罕见病诊疗工作进行了讨论，对存在的问题开展了剖析，为下一步工作明确了方向。

据悉，我院作为安徽省罕见病诊疗协作网牵头医疗机构，组建了多个病种的罕见病诊疗专家组，对外公布了专家组门诊时间，开展了多期罕见病诊疗方案院内培训，积极保障供应罕见病患者临床用药，利用信息化实现数据实时报送，设立专项经费等，下一步将积极搭建全省罕见病诊疗交流平台，进一步提升罕见病检验检查诊断能力，为积极推进我省罕见病诊疗工作做出应有贡献。

医务处 李鹏 张新益

编辑 王异