9月11日下午，由我院血液内科牵头筹备的安徽省血液内科罕见病联盟在合肥成立。省卫生健康委员会医政医管处胡声锁主任、医务处陈光辉处长、血液内科等相关部门负责人参加会议，来自中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）、安医大二附院、蚌埠医学院第一附属医院等全省多家医院血液内科或肿瘤血液科医务人员参会并接受联盟单位授牌。会上，卫健委医政医管处胡声锁主任介绍了《安徽省罕见病诊疗协作网建设实施方案》，希望通过发挥优质医疗资源带动作用，提高我省罕见病综合诊疗能力。医务处处长陈光辉介绍了罕见病诊治的重要性以及我院作为我省罕见病协作网牵头单位，在罕见病管理方面所做工作。我院血液内科夏瑞祥教授介绍了安徽省血液罕见病联盟成立背景、意义及工作计划。

会议随后开展了详实紧密的学术交流活动，安医大二附院翟志敏主任、皖南医学院弋矶山医院黄东平主任及我院血液科刘沁华副主任医师等多位专家对血液内科相关罕见疾病作了专题讲座，全程学习讨论气氛热烈，得到广大全省血液科医师肯定和赞扬。

当前，国家对罕见病诊疗非常重视。2018年5月国家卫生健康委员会等五部门联合发布的罕见病目录；2019年2月，国家卫生健康委员会宣布建立全国罕见病诊疗协作网；2019年6月安徽省卫生健康委组建安徽省罕见病诊疗协作网，由安徽医科大学第一附属医院作为牵头医院。其中在国家发布的121种罕见病目录中，血液内科相关的疾病达11余种，我院血液科牵头成立安徽省血液内科罕见病联盟，建立专科远程会诊模式，对减少我省患者外出就医率、降低患者的就诊负担、提高我省罕见病诊疗水平有着十分重要的意义。

血液科 刘沁华

编辑 王异