4月27日上午，重症肌无力（MG）标准化诊疗项目院内能力建设启动会在我院干部保健楼二楼会议室正式启动。我院神经内科主任汪凯、医务处处长陈明卫、医保办副主任魏唯、中国罕见病联盟罗欣欣教授、苏州大学附属第一医院薛群教授出席会议。同日下午，重症肌无力多学科诊疗项目会议成功召开，复旦大学附属华山医院罗苏珊教授携华山医院重症肌无力医护团队出席会议。

该项目由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会发起，旨在提升我省重症肌无力整体治疗标准和水平，逐步建立“以人为本、多方协作、共建共赢”的重症肌无力诊疗协作体系和重症肌无力患者标准化评估及随访管理体系，实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”的重症肌无力全程化管理。

汪凯在会上强调，MG是一种慢性、自身免疫性神经肌肉疾病，是一种罕见疾病。该疾病由神经-肌肉接头传递功能障碍引起，表现为肌肉无力的反复发生和易疲劳。疾病病程长、易复发，严重降低患者生活质量，亟需创新治疗药物减轻副作用，改善生活质量，提升治疗信心。规范疾病诊疗，实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”的全程化管理至关重要。

陈明卫指出，罕见病目前是我院的重点工作之一，医院将在未来的工作中大力支持罕见病的诊断和治疗工作。魏唯解读了罕见病医保政策，并详细介绍了重症肌无力患者双通道购药政策及住院、门诊的医保报销办法。

罗欣欣介绍了重症肌无力诊疗中心建设标注设计及质控工作探索，为中心建设提供了蓝图。薛群解读了重症肌无力的达标治疗，提出MG治疗需要疗效和安全双达标。卫玲介绍了创新药物应用案例，指出目前MG治疗已经进入靶向治疗时代。

我院神经内科陈先文、王长青、章娟娟和胸外科陈安国等专家就重症肌无力患者长程、规范化管理展开讨论，交流了宝贵经验，提出了学科建设、医院罕见病诊疗方向的建议。专家们倡导，在MG治疗过程中，需加强多学科合作，结合患者具体情况，制定个性化治疗方案，让患者获益。

在下午的多学科诊疗会上，罗苏珊介绍了重症肌无力基于临床精准分型的治疗选择；闫翀讲解了重症肌无力量表的详细使用细节；许雅芳展示了华山医院的重症肌无力患者的气道管理经验；胡亚娟与徐文分别详细介绍了重症肌无力危象前状态的诊断干预与治疗原则，避免患者进一步向危象状态发展，为病人的生命安全提供保障。

本次启动会和多学科诊疗项目会议汇集了省内外知名专家，围绕MG诊疗现状及经验分享探讨，共同交流MG领域最新进展，为临床医生提供创新安全和有效的诊疗理念，助力提升患者的生活质量。我院将进一步加强MG诊疗的多学科合作，实现MG患者规范化管理，为提升我省MG诊疗水平作出更大贡献。

供稿/神经内科 章娟娟

编辑/党委宣传部 冯军伟