为提升公众对罕见病的认识，增进社会对罕见病患者的关心与支持，内分泌代谢科于5月14日上午在南区内分泌三病区举办了一场“罕见病”医患交流会。

本次会议由科主任章秋教授主持，泌尿外科张贤生教授和内分泌代谢科代芳教授分别就相关主题进行了精彩的专题讲座。参与本次会议的还有卡尔曼综合征、成骨不全症、白化病、Mccune-Albright综合征、特纳综合征等罕见病患者代表，以及内分泌代谢科三病区的医务人员。

张贤生教授以“男性不育症的内分泌治疗”为题，深入探讨了内分泌治疗在男性不育症中的应用与进展。他强调了内分泌治疗在提高患者生育能力方面的重要性，并分享了最新的临床研究成果。代芳教授则针对“卡尔曼综合征”进行了详尽的介绍，包括病因、临床表现、诊断与治疗方法。她特别强调了早期诊断和治疗的重要性，以及患者心理支持的必要性。活动中，一位卡尔曼综合征患者和一位Mccune-Albright综合征患者也分享了他们的诊疗经历和对未来的憧憬。

本次医患交流会形式新颖，现场气氛活跃，不仅提高了医务人员对罕见病的认识和诊疗能力，也更深入了解了罕见病患者们的心声。

罕见病由于其疾病的特殊性，常面临诊断难、治疗难、社会认知度低等问题。内分泌代谢科将持续致力于罕见病的诊疗与研究，为患者提供更优质的医疗服务，同时推动社会对罕见病群体的关爱与支持。我们相信，通过大家的共同努力，罕见病患者将不再孤单，他们的生活将充满希望和阳光。

供稿/内分泌代谢科 周善磊 张晨

编辑/党委宣传部 赵丽媛