十年生命“渐冻”有爱“取暖”

妻子成“渐冻人”，生命一点点消逝；

丈夫儿子真情守护，抵挡死亡的入侵。

“身体慢慢地凝固，走向死亡，这样的我，你也可以在身边吗？”韩剧《我的爱在我身边》中，患上了运动神经元疾病---肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称“渐冻症”或 “渐冻人”）的男主角宗宇这样问女友。

现实中，面对患病十年、两年多来只能靠呼吸机维持生命的“渐冻人”妻子林贝（化名），年过五旬的晋力（化名）坚守着用爱温暖渐冻的生命。他无法阻止她最终走向死亡，却尽了一切努力延长她的生命，在这样有限的时间里竭尽全力给她更多的爱。他说：“有她在，我们的家就是完整的，即使是她永远无法离开病床回家……”

当身体从手脚开始，慢慢失去所有的运动能力，就像被冰渐渐冻住一样无法动弹，思维和感觉却没有一点损害，渐冻人只能清醒地看着生命力量一点一点消失。连医生都说，这是比癌症还要残酷的疾病。

在采访晋力之前，我无法想象让一个人看着自己走向死亡是怎样的残酷，我们试图还原一个渐冻人的生存状态和一个渐冻人家庭的真实生活。在听李峰讲述完十年的故事后，他们对生命的执着让我们肃然起敬。

三根管子，串起她的生命

2010年10月28日，距离林贝呼吸肌力量消失832天。832个日日夜夜，她只能靠呼吸机来维持生命。病床距离病房大门只有七八步，但是病房外的一切，对林贝而言，连看一眼都是奢侈的。晋力心疼地说，她的生命是靠插在身上的三根管子串起来的，帮助呼吸的气切插管、帮助进食的鼻饲管、还有导尿管……

2008年7月，因为病情严重，吞咽食物困难，晋力带着妻子去医院做胃造瘘手术。就在手术前，林贝呼吸骤停，这是渐冻人病情发展的最为严重的一步——呼吸肌麻痹导致呼吸衰竭，唯一的抢救措施是切开气管，戴上呼吸机。或者，放弃。

“本来我们只是想去做个胃造瘘手术，直接将食物推进胃里，总比从鼻子里插管推食物要舒服一些，能解决她吃不了东西的问题，却没想到她再也不能离开医院。”

用上呼吸机后，起初林贝还能偶尔去除呼吸机，在家人的搀扶下下床活动。两个月后，她开始完全依赖呼吸机呼吸，从那时起，她再也没有下过病床。

2010年10月28日上午，林贝安静地躺在病床上。她曾经爱说爱笑，但是现在全身上下，唯一能动的只有眼球。

年近60岁的郝大妈是林贝的第30个保姆，照顾她定时喂饭、喂药，她也是最近两年陪在林贝身边时间最长的人。郝大妈说，其实，林贝心里什么都清楚，知道疼、知道吃饱了、难过时还会流泪……，她会用左眼来表达意思。“眨下眼睛表示‘是’，有的时候她连眼皮都眨不动，就会转眼珠子。照顾她两年多了，我能明白她的意思。”

七年，他们始终心存一线希望

林贝是医生，十年前医生怀疑是运动神经元疾病时，她就跟丈夫说过，最后的死亡一定是肺部感染。当时，不懂医的晋力不明白，但现在看着只能靠呼吸机维持生命的妻子，他才深深了解，这些年她是多么顽强地面对死亡。因为学过医，林贝比其他渐冻人更清楚病程的每一步，对死亡逼近的感觉也更强烈。

因为是北方人，饺子一直是这个家庭经常出现的食品。2000年，林贝在包饺子时突然发现大拇指不太灵活，原本非常熟练的、捏饺子皮的小动作竟然无法完成。漫长的求医路从此开始。

从2000年春天起，林贝多次去北京、上海看病，近十位国内著名专家都怀疑她得的是肌萎缩性脊髓侧索硬化症，但因为症状不全符合诊断标准，诊断结果上一直被注明“疑似待查”和“随访”。

2003年春天，超过3年的发病时间与渐冻人平均存活3年的对比，让晋力和林贝心存一线希望。虽然这时林贝腿部也开始出现症状，但还能用腰带动腿来走路，生活可以自理，医生说她就算是渐冻人，也是很幸运的，因为病程进展非常慢。

然而缓慢不代表中止，身体的萎缩无力从指尖、脚尖一点点蔓延开来。2007年春天，林贝的生活受到严重影响，系不上皮带，穿衣服很慢，扣扣子困难.....渐渐地，说话也不利索了。

七年的“心存一线希望”终被现实粉碎。这一年的10月，在安医大一附院神经内科，经过专家会诊，林贝被确诊为肌萎缩性脊髓侧索硬化症。

半年间，生命力量的迅速流逝

晋力说：“现在回想起来，虽然她的病发展慢，但是这些年看病的历程却和所有渐冻人是一样的，找病因——乱投医——确诊——无药可医。”渐冻症属于少见疾病，确诊是有严格的标准要求,医生对此病不敢妄下诊断结论。患者四处就医无法确诊，随后病急乱投医，而一旦确诊，就是无药可医的结果，只能从焦虑、悲痛到无奈、平静，等待死亡来临。

2008年3月以前，林贝一直坚持工作。北京的一位老专家曾提醒她一定要保持好的心态，她说林贝的病“会影响到她的生活质量，但可能不会影响生命”，老专家80多岁的高龄和肝癌晚期存活多年给了他们莫大的信心。

“她是一名医生，工作忙。按照她的身体状况，上班很不方便，可如果成天呆在家里，东想西想反而不好，所以我鼓励她上班，她也很乐意去工作，帮助病人。”

家离上班的地方不远，生病前，林贝骑着自行车上班。2006年，她开始走路困难，踩不动自行车，金力给她买了辆电动车。每次到单位后，林贝都是喊同事帮忙把电动车支起来，她的手甚至没有足够的力气去提拉一下车后座。

2008年，林贝的病情迅速加重。3月，没人搀扶无法行走、吃饭拿不住筷子，她不能再去上班，晋力请了第一个保姆照顾她；4月，吐字不清；5月，别人听不懂她说话，只能靠纸笔与人交流，一般的笔握不住，背着妻子，晋力抹干眼泪为她买来他所能找到的笔杆最粗的笔，看着她用拇指和食指夹着笔艰难写字；6月，吞咽困难，能吃的菜已经很少了，酸奶、面疙瘩相对容易吃得下；7月，呼吸衰竭……。直到这一刻，金力才恍然大悟，回想老专家的话，他意识到那只是一种安慰。不过他仍然感激，感激这句话曾给在一段时间内给他们带来希望与力量。

采访中，回想起那半年的时间，晋力几度哽咽、泪流满面。在开始讲述求医经历时，他的淡然曾让记者一度觉得他已经能面对这样残酷的疾病，但刹那间奔出的眼泪，又分明道出了这个男人对结发妻子的不舍。

3年，难以承受的生命之痛

安医大一附院神经内科孙副主任告诉记者，最近十年，先后在该院住院治疗的渐冻人至少有三四十例。而与这个数字相对的，是更多的渐冻人确诊后的悄无声息。一方面是这个病无法改变的结局，让很多人从开始就放弃；另一方面也有经济的原因，即使是参加了医保和新农合，他们仍然要承担巨额的医疗费用。

2007年确诊后，林贝开始服用一种叫“力如太”的进口药，这是唯一的治疗药物，但只能减缓病程，不能扭转病情。这种药只有在北京、上海能买得到，一次只能买一瓶，正好是一个月的剂量，一瓶4000多元，不在医保报销范围之内。

呼吸衰竭切开气管后，容易出现肺部感染，一旦发烧，只有新药、特效药才能控制得住，一个小感染要花掉数千元……。得了这种病,对于一个家庭来讲是天大的不幸,既要承担身心压力,还要接受经济压力。

据悉，林贝一年的医疗费用在35至40万元之间，好在她有医保，即便如此,还有约1/3的费用要自己支付。晋力说他无法想象，如果没有医保和稳定的工作，他们能支撑多久。也许会像很多病友那样，症状轻时还来他们家“取经”，如何减缓病程、病重时如何护理，结果两三年不到，人就走了。

对于那时来病房找他们咨询的渐冻人，每一次，晋力都会告诉他们护理的关键，他说这是自己目前唯一能为渐冻人病友们做的事，他从心底里希望他们能有更好一点的生存状态，哪怕只是一丁点儿的改善。

有她在，家就是完整的

早上六点半准时到医院为林贝翻身、吸痰、按摩，晚上下班后再去一次，周末去医院帮她洗头，一年带去365杯橙汁防止低钾引起并发症，经常在医院附近的摊点自己吃饭……，这就是晋力父子俩的生活。虽然很辛苦，但是晋力一直在坚持，因为他觉得：“有她在，我们的家就是完整的，即使是她永远无法离开病床回家……”

为了照顾重病的母亲，在外地工作的儿子回到合肥。晋力说，儿子很孝顺，每天去医院，还说 “上班忙一天，到医院能看到妈妈，心里才觉得满足。”

工作繁忙，他们却轻易不出差，必须出差时，就想办法在48小时内赶回来。他们曾想转到近一点的区医院，省去路上奔波，每天能多出一两个小时的陪护时间。但在那家区医院，林贝只能住重症监护室，他们也只能在医院规定的时间内探视，能照顾她的时间更少……，最终他们打消了转院的念头。

家人的温暖吁护不能阻止病情加重，由于气管切开,开放的呼吸林贝极易出现肺部感染，每一次感染对她而言都是随时可致命。

晋力说，妻子的生命体征已经很微弱了，连一次眨眼都需要十几秒来完成，眼珠转动也不明显了。但是每天早晚，他还是习惯一边帮她翻身按摩，一边问妻子问题，等着她慢慢的眨眼回答。对他来说，这不只是回答，更是一种生命的回应。