就医指南
发布时间 : 2010-11-29点击量: []次 编辑: 作者:
十年生命“渐冻”有爱“取暖”
妻子成“渐冻人”,生命一点点消逝;
丈夫儿子真情守护,抵挡死亡的入侵。
“身体慢慢地凝固,走向死亡,这样的我,你也可以在身边吗?”韩剧《我的爱在我身边》中,患上了运动神经元疾病---肌萎缩性脊髓侧索硬化症(俗称“渐冻症”或 “渐冻人”)的男主角宗宇这样问女友。
现实中,面对患病十年、两年多来只能靠呼吸机维持生命的“渐冻人”妻子林贝(化名),年过五旬的晋力(化名)坚守着用爱温暖渐冻的生命。他无法阻止她最终走向死亡,却尽了一切努力延长她的生命,在这样有限的时间里竭尽全力给她更多的爱。他说:“有她在,我们的家就是完整的,即使是她永远无法离开病床回家……”
当身体从手脚开始,慢慢失去所有的运动能力,就像被冰渐渐冻住一样无法动弹,思维和感觉却没有一点损害,渐冻人只能清醒地看着生命力量一点一点消失。连医生都说,这是比癌症还要残酷的疾病。
在采访晋力之前,我无法想象让一个人看着自己走向死亡是怎样的残酷,我们试图还原一个渐冻人的生存状态和一个渐冻人家庭的真实生活。在听李峰讲述完十年的故事后,他们对生命的执着让我们肃然起敬。
三根管子,串起她的生命
2010年10月28日,距离林贝呼吸肌力量消失832天。832个日日夜夜,她只能靠呼吸机来维持生命。病床距离病房大门只有七八步,但是病房外的一切,对林贝而言,连看一眼都是奢侈的。晋力心疼地说,她的生命是靠插在身上的三根管子串起来的,帮助呼吸的气切插管、帮助进食的鼻饲管、还有导尿管……
2008年7月,因为病情严重,吞咽食物困难,晋力带着妻子去医院做胃造瘘手术。就在手术前,林贝呼吸骤停,这是渐冻人病情发展的最为严重的一步——呼吸肌麻痹导致呼吸衰竭,唯一的抢救措施是切开气管,戴上呼吸机。或者,放弃。
“本来我们只是想去做个胃造瘘手术,直接将食物推进胃里,总比从鼻子里插管推食物要舒服一些,能解决她吃不了东西的问题,却没想到她再也不能离开医院。”
用上呼吸机后,起初林贝还能偶尔去除呼吸机,在家人的搀扶下下床活动。两个月后,她开始完全依赖呼吸机呼吸,从那时起,她再也没有下过病床。
2010年10月28日上午,林贝安静地躺在病床上。她曾经爱说爱笑,但是现在全身上下,唯一能动的只有眼球。
年近60岁的郝大妈是林贝的第30个保姆,照顾她定时喂饭、喂药,她也是最近两年陪在林贝身边时间最长的人。郝大妈说,其实,林贝心里什么都清楚,知道疼、知道吃饱了、难过时还会流泪……,她会用左眼来表达意思。“眨下眼睛表示‘是’,有的时候她连眼皮都眨不动,就会转眼珠子。照顾她两年多了,我能明白她的意思。”
七年,他们始终心存一线希望
林贝是医生,十年前医生怀疑是运动神经元疾病时,她就跟丈夫说过,最后的死亡一定是肺部感染。当时,不懂医的晋力不明白,但现在看着只能靠呼吸机维持生命的妻子,他才深深了解,这些年她是多么顽强地面对死亡。因为学过医,林贝比其他渐冻人更清楚病程的每一步,对死亡逼近的感觉也更强烈。
因为是北方人,饺子一直是这个家庭经常出现的食品。2000年,林贝在包饺子时突然发现大拇指不太灵活,原本非常熟练的、捏饺子皮的小动作竟然无法完成。漫长的求医路从此开始。
从2000年春天起,林贝多次去北京、上海看病,近十位国内著名专家都怀疑她得的是肌萎缩性脊髓侧索硬化症,但因为症状不全符合诊断标准,诊断结果上一直被注明“疑似待查”和“随访”。
2003年春天,超过3年的发病时间与渐冻人平均存活3年的对比,让晋力和林贝心存一线希望。虽然这时林贝腿部也开始出现症状,但还能用腰带动腿来走路,生活可以自理,医生说她就算是渐冻人,也是很幸运的,因为病程进展非常慢。
然而缓慢不代表中止,身体的萎缩无力从指尖、脚尖一点点蔓延开来。2007年春天,林贝的生活受到严重影响,系不上皮带,穿衣服很慢,扣扣子困难.....渐渐地,说话也不利索了。
七年的“心存一线希望”终被现实粉碎。这一年的10月,在安医大一附院神经内科,经过专家会诊,林贝被确诊为肌萎缩性脊髓侧索硬化症。
半年间,生命力量的迅速流逝
晋力说:“现在回想起来,虽然她的病发展慢,但是这些年看病的历程却和所有渐冻人是一样的,找病因——乱投医——确诊——无药可医。”渐冻症属于少见疾病,确诊是有严格的标准要求,医生对此病不敢妄下诊断结论。患者四处就医无法确诊,随后病急乱投医,而一旦确诊,就是无药可医的结果,只能从焦虑、悲痛到无奈、平静,等待死亡来临。
2008年3月以前,林贝一直坚持工作。北京的一位老专家曾提醒她一定要保持好的心态,她说林贝的病“会影响到她的生活质量,但可能不会影响生命”,老专家80多岁的高龄和肝癌晚期存活多年给了他们莫大的信心。
“她是一名医生,工作忙。按照她的身体状况,上班很不方便,可如果成天呆在家里,东想西想反而不好,所以我鼓励她上班,她也很乐意去工作,帮助病人。”
家离上班的地方不远,生病前,林贝骑着自行车上班。2006年,她开始走路困难,踩不动自行车,金力给她买了辆电动车。每次到单位后,林贝都是喊同事帮忙把电动车支起来,她的手甚至没有足够的力气去提拉一下车后座。
2008年,林贝的病情迅速加重。3月,没人搀扶无法行走、吃饭拿不住筷子,她不能再去上班,晋力请了第一个保姆照顾她;4月,吐字不清;5月,别人听不懂她说话,只能靠纸笔与人交流,一般的笔握不住,背着妻子,晋力抹干眼泪为她买来他所能找到的笔杆最粗的笔,看着她用拇指和食指夹着笔艰难写字;6月,吞咽困难,能吃的菜已经很少了,酸奶、面疙瘩相对容易吃得下;7月,呼吸衰竭……。直到这一刻,金力才恍然大悟,回想老专家的话,他意识到那只是一种安慰。不过他仍然感激,感激这句话曾给在一段时间内给他们带来希望与力量。
采访中,回想起那半年的时间,晋力几度哽咽、泪流满面。在开始讲述求医经历时,他的淡然曾让记者一度觉得他已经能面对这样残酷的疾病,但刹那间奔出的眼泪,又分明道出了这个男人对结发妻子的不舍。
3年,难以承受的生命之痛
安医大一附院神经内科孙副主任告诉记者,最近十年,先后在该院住院治疗的渐冻人至少有三四十例。而与这个数字相对的,是更多的渐冻人确诊后的悄无声息。一方面是这个病无法改变的结局,让很多人从开始就放弃;另一方面也有经济的原因,即使是参加了医保和新农合,他们仍然要承担巨额的医疗费用。
2007年确诊后,林贝开始服用一种叫“力如太”的进口药,这是唯一的治疗药物,但只能减缓病程,不能扭转病情。这种药只有在北京、上海能买得到,一次只能买一瓶,正好是一个月的剂量,一瓶4000多元,不在医保报销范围之内。
呼吸衰竭切开气管后,容易出现肺部感染,一旦发烧,只有新药、特效药才能控制得住,一个小感染要花掉数千元……。得了这种病,对于一个家庭来讲是天大的不幸,既要承担身心压力,还要接受经济压力。
据悉,林贝一年的医疗费用在35至40万元之间,好在她有医保,即便如此,还有约1/3的费用要自己支付。晋力说他无法想象,如果没有医保和稳定的工作,他们能支撑多久。也许会像很多病友那样,症状轻时还来他们家“取经”,如何减缓病程、病重时如何护理,结果两三年不到,人就走了。
对于那时来病房找他们咨询的渐冻人,每一次,晋力都会告诉他们护理的关键,他说这是自己目前唯一能为渐冻人病友们做的事,他从心底里希望他们能有更好一点的生存状态,哪怕只是一丁点儿的改善。
有她在,家就是完整的
早上六点半准时到医院为林贝翻身、吸痰、按摩,晚上下班后再去一次,周末去医院帮她洗头,一年带去365杯橙汁防止低钾引起并发症,经常在医院附近的摊点自己吃饭……,这就是晋力父子俩的生活。虽然很辛苦,但是晋力一直在坚持,因为他觉得:“有她在,我们的家就是完整的,即使是她永远无法离开病床回家……”
为了照顾重病的母亲,在外地工作的儿子回到合肥。晋力说,儿子很孝顺,每天去医院,还说 “上班忙一天,到医院能看到妈妈,心里才觉得满足。”
工作繁忙,他们却轻易不出差,必须出差时,就想办法在48小时内赶回来。他们曾想转到近一点的区医院,省去路上奔波,每天能多出一两个小时的陪护时间。但在那家区医院,林贝只能住重症监护室,他们也只能在医院规定的时间内探视,能照顾她的时间更少……,最终他们打消了转院的念头。
家人的温暖吁护不能阻止病情加重,由于气管切开,开放的呼吸林贝极易出现肺部感染,每一次感染对她而言都是随时可致命。
晋力说,妻子的生命体征已经很微弱了,连一次眨眼都需要十几秒来完成,眼珠转动也不明显了。但是每天早晚,他还是习惯一边帮她翻身按摩,一边问妻子问题,等着她慢慢的眨眼回答。对他来说,这不只是回答,更是一种生命的回应。
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