11月10日，在安徽省医师协会神经内科医师分会/神经调控专业委员会2023年学术年会上，重症肌无力（MG）标准化诊疗项目安徽省启动会成功召开。会议上，省内外知名专家围绕MG诊疗现状及经验展开分享，共同交流MG领域最新进展，为MG标准化诊疗献计献策。我院神经内科汪凯教授主持启动会，安徽省医师协会神经内科学分会全体委员出席本次会议。复旦大学附属中山医院丁建勇教授，复旦大学附属华山医院罗苏珊教授，复旦大学附属中山医院王帅教授，安徽医科大学第二附属医院杜静教授，以及我院相关专家围绕重症肌无力给予精彩授课。由蚌埠医学院第一附属医院屈洪党教授，安徽医科大学第一附属医院陈先文教授，皖南医学院第一附属医院周志明教授主持的讨论环节精彩纷呈。

中国罕见病大会于2023年10月20日正式启动重症肌无力（MG）标准化诊疗项目。该项目由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会发起、国家罕见病质控中心及国家神经疾病医学中心学术指导，旨在提升我国重症肌无力整体治疗标准和水平，逐步建立“以人为本、多方协作、共建共赢”的重症肌无力诊疗协作体系和重症肌无力患者标准化评估及随访管理体系，实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”的重症肌无力全程化管理。安徽医科大学第一附属医院作为首批加入标准化诊疗项目单位，且是安徽省唯一标准化诊疗中心，体现了我院神经内科的诊疗水平处于国内领先。加入次标准化诊疗项目更好提升我院罕见病诊疗体系的建立，推动安徽罕见病诊疗水平的进步。

MG于2018年被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》，是神经内科常见的罕见病，是一种慢性、自身免疫性神经肌肉疾病，由神经-肌肉接头传递功能障碍引起，表现为肌肉无力的反复发生和易疲劳。疾病病程长、易复发，严重降低患者生活质量，亟需创新治疗药物减轻副作用，改善生活质量，提升治疗信心。规范疾病诊疗，实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”的全程化管理至关重要。希望借助重症肌无力标准化诊疗项目的平台，大家共同学习交流，提高疾病诊疗和管理水平。

汪凯教授提出，医院正计划建立以治疗及管理MG患者为特色的专病病房，更好贯彻国家标准化诊疗中心的建设思想，同时为广大神经内科医师提供学习进修基地，最造福人民群众。

神经内科 卫玲

编辑 张薇