26岁的寿县小伙张龙宝患有一种罕见病症马凡氏综合征，对于这个病，他和他的家人多年来竟然都不晓得。

“过目不忘”的外表背后原是患了罕见病

张龙宝，在合肥市一家公司上班，小伙子很能干，是单位的骨干。没见到他之前，听人说，只要看他一眼，就会对他“过目不忘”。当记者在我院心脏血管外科一病区病房里见到他时，果真如人所说：医院的病床对近1.95米的瘦长个的他来说，显得是那么的舒展不开。再仔细看，他的手指和脚趾都很细长，如蜘蛛脚样，眼睛听说也高度近视，有1000多度。该科张士兵副主任医师告诉记者，病人的这些外表特征其实就是马凡氏综合征所引起的骨骼、眼睛等全身结缔组织的改变。

天气骤变引起多年未晓的病凸现

张龙宝说，这大半年来时有时无地感觉胸闷、后背疼，总感觉自己没劲，平时如果走路时间长的话，就需要休息一下，但是这些感觉他一直以为是自己个子高的原因。就在一周前，他再也撑不住了，胸口特别闷，出不过气来，于近日来到我院检查，这一检查，结果还真是令人吃惊：马凡氏综合征，合并巨大主动脉瘤。一直参与救治张龙宝的张士兵副主任医师解释说，马凡氏综合征是一种先天性遗传性疾病，该病最主要的危害就是主动脉病变。病人体内的主动脉瘤约有十公分，是正常主动脉瘤的四倍大，它就像一颗定时炸弹藏在体内，随时会引爆，导致病人大出血而死亡。这次病情突然加重，可能与前一阵子下大雪天气骤变有关，天气突然变冷造成他的周围血管收缩，引起心衰加重。一直在病房照顾儿子的张妈妈说起儿子的病情仍有余悸，“刚住进来的那天晚上七点多钟，我孩子突然没有气了，嘴唇、眼圈都乌的，一刹那间发生的事，当时我就想孩子恐怕这次不行了，医生一直抢救到夜里二点多钟。”

好医生带病“排险”美名传

这几天，张龙宝成了病房的名人，大家都说，他是遇到了好医生，不然命早没了。而张妈妈，这位淳朴的农妇在记者面前掉下眼泪，念叨最多的一句话就是，我孩子的命是葛主任、张主任他们给的，特别是葛主任带病给我孩子开刀，我们全家感激不尽。

葛主任，就是该科的葛圣林主任，前几天刚刚做了鼻息肉手术，还在住院治疗，当他得知张龙宝的病情后，全然不顾自己的鼻子还在出血，第一时间组织科室专家对病人病情进行讨论，葛主任说，病人的心跳随时骤停，体内的瘤子随时破裂，手术一分钟都不能拖延。张龙宝住院的第三天，12月25日上午8点整，由葛圣林主任亲自主刀，张士兵副主任医师、张成鑫主治医师等配合，为病人施行全麻下体外循环主动脉根部置换术，手术长达九个多小时，非常顺利。手术的第六天，张龙宝就感觉气通畅多了，“葛主任说我好了以后就可以像正常人一样生活了”，他高兴地说。（宣传部）